Betrouwbare informatie over goede doelen
KBS logo_Een website van.png
1

Meer vertrouwen

Deze database bevat betrouwbare gegevens over 6.000 Belgische verenigingen en stichtingen. We updaten de database dagelijks, op basis van informatie van officiële bronnen en de goede doelen zelf.
2

Steun een goed doel dat bij jou past

Wil je een goed doel steunen, financieel of als vrijwilliger? In deze database vind je meer informatie over verenigingen en goede doelen die jou nodig hebben.

Raad van Bestuur

Voornaam Familienaam Geslacht Functie in dit bestuur
GERT DEVLIEGERE Man Voorzitter
MARCO GONZALEZ-HERNANDEZ Man Vice-voorzitter
PAUL PYCK Man Schatbewaarder
JOZEFIEN DECORTE Vrouw Secretaris

Aantal bijeenkomsten Raad van Bestuur per jaar

2

Kernactiviteiten

Er zijn 2 hoofdactiviteiten per jaar: De voorjaarsactiviteit bestaat ofwel uit een studiedag ofwel uit de gemeenschappelijke deelname van families aan een cultureel evenement. De najaarsactiviteit bestaat uit een familiedag.

Actiegebied

Regionaal

Geschiedenis

Het Williams-Beuren Syndroom (afgekort WBS) is een zeldzame aangeboren aandoening die voorkomt bij 1 op 7500 tot 20000 geboortes. Het syndroom werd voor het eerst beschreven in 1961 door J.C.P. Williams, een Nieuw-Zeelandse cardioloog. Door dokter Beuren werden enkele gevallen beschreven in 1964. Het syndroom werd nadien genoemd naar deze twee artsen. De vereniging werd opgericht in 1991. Omdat de informatie over het Williams-beuren syndroom op dat moment nog weinig verspreid was, waren de meeste personen met het syndroom op dat moment nog niet gediagnosticeerd. Bekendmaking en informatieverspreiding over het syndroom is daarom nog steeds een belangrijke opdracht van de vereniging.

Lid van volgende koepels en/of netwerken

Naam lidmaatschap Beschrijving
FEWS European Federation of Williams Syndrome Dit is de federatie van alle Williams syndroom verenigingen in Europa
RadiOrg Rare Diseases Organisation: de Belgische organisatie die de belangen van personen met zeldzame aandoeningen verdedigt.

Aktes gepubliceerd in het Belgisch Staatsblad

Alle publicaties Belgische Staatsblad
Cookie policy