In de eerste plaats worden er nogal wat vragen beantwoord. Op mail, telefonisch en een enkele keer nog per brief bereiken ons vragen van leden, patiënten die geen leden zijn, partners of na-bije familie of vrienden van patiënten. Medewerkers van scholen, werkgevers en zelfs een enkele keer van een arts die een patiënt de juiste ondersteuning wil bieden en vraagt in welke mate dat wij dat kunnen doen of adviseren. Het is immers duidelijk één van de doelstellingen van de VLFP om aan deze vragen een antwoord te bieden. Dit vanuit ervaringsdeskundigheid en zonder re-clame te willen maken voor deze of die therapie, arts of medicatie. De regionale lotgenotensamenkomsten vormen een volgend, belangrijk luik van onze werking. Dit behelst voor een stuk het vinden van de juiste contactpersonen, hun opleiding en bijscholing en de verwerking van de administratie hierrond ( vrijwilligersnota’s, aanwezigheidslijsten etc.) Dit tijdschrift is één van de publicaties van de VLFP. alsook onze brochures: voeding, pijnbehandeling, de algemene brochure en nieuw zijn een jongerenbrochure en een kinderboekje vooral gericht naar CLB’s en scholen. Vanzelfsprekend vinden wij het daarnaast belangrijk onze leden en sympathisanten op regelma-tige basis van relevante informatie te voorzien. Informatie zoals de getuigenissen van lotgeno-ten en kennismaking met de mensen binnen onze werking, maar evengoed worden de weten-schappelijke of maatschappelijke evoluties in dit tijdschrift toegelicht. Elk jaar nemen we ook wel deel aan symposiums, beurzen, congressen, workshops om ook onze eigen kennis op punt te houden, maar meestal ook om contacten te leggen. Op vraag van onze eigen regionale lotgenotencontacten, maar soms ook op vraag van andere organisaties worden er voordrachten gegeven, over fibromyalgie en over het leven met de aan-doening. Aan dit “zichtbare” deel hangt – dat is in België nu eenmaal een noodzakelijk kwaad– een enorme administratie vast. We zijn een VZW en houder van een BTW-nummer: dus moeten we aan een aantal wettelijk geregelde vereisten voldoen. We krijgen na neerlegging van een uitgebreid dossier meestal ook een kleine, maar welkome, subsidie… In een deel van die verplichtingen worden we bijgestaan door een externe organisatie en ook die heeft nood aan de juiste commu-nicatie. Minder zichtbaar, maar op langere termijn zeker even belangrijk zijn we actief en passief betrok-ken bij andere verenigingen. Het Vlaams Patiënten Platform ( VPP ) waarvan de VLFP mede-oprichter was, komt op voor de belangen van alle patiënten. Zij zijn ook de eerste gesprekspart-ner van de diverse regeringen in dit land en zorgen voor de nodige inspraak van onze vereniging, als het over Fibromyalgie of CVS gaat. Met het Waalse Focus Fibromyalgie Belgique ( FFB ) en het Nederlandse Fibromyalgie en Samenleving ( FES ) bestaat er een gegevensuitwisseling van artikels en enquêtes. Het European Network of Fibromyalgia Associations ( ENFA ) Verenigt zuster-organisaties uit 11 europese landen… Dan is er nog ReumaNet ( vereniging van de patiëntenverenigingen ivm reumatische aandoenin-gen) en via Reumanet de European League against Rheumatism (EULAR) en de europese patiën-tenvereniging (PARE). Terug op Vlaams niveau, werken we mee aan de projecten van Fibrores, een onafhankelijke VZW, die zich het wetenschappelijk onderzoek naar fibromyalgie als doel gesteld heeft. U heeft de laatste jaren ongetwijfeld al iets gehad aan de concrete en doelgerichte artikelen die zij ons ook toesturen voor dit tijdschrift. Wij moedigen onze leden dan ook aan om hun onderzoeken mee te werken. In en met al deze schakels wordt intern en extern samengewerkt om meer bekendheid aan de aandoening fibromyalgie te geven. Enkel uit affiniteit met de aandoening kan begrip voortkomen. Er is nog nood aan meer affiniteit met de ziekte bij diverse hulpverleners. Er is nog nood aan meer erkenning en begrip vanuit werkgevers, politiek, mutualiteit… Er is nog zo veel nood aan meer wetenschappelijk onderzoek… Dit alles is een langzaam proces. Té langzaam in allerlei opzicht, maar stap voor stap wordt er aan gewerkt. Dus wat doet de VLFP? Wij zetten die stappen.